Khi con cần chăm sóc đặc biệt

BIÊN TẬP VIÊN TỈNH THỨC! Ở PHẦN LAN

Markus (bên trái) năm nay 20 tuổi nhưng em không thể tự ăn, uống hay tắm rửa. Em thường ngủ không ngon và cần có người chăm sóc suốt đêm. Hơn nữa, em cũng dễ bị tai nạn nên thường xuyên cần sơ cứu. Dù vậy, cha mẹ Markus rất yêu em. Họ thích sự ân cần, dịu dàng và những cử chỉ yêu thương âu yếm của em. Họ rất tự hào về con trai, bất kể khuyết tật của con.

THEO ước tính của Tổ Chức Y Tế Thế Giới, có đến 3 phần trăm dân số thế giới bị mắc bệnh thiểu năng trí tuệ, dưới dạng này hay dạng khác. Nguyên nhân bệnh có thể là do gen có vấn đề, trẻ bị tổn thương khi sinh, bị nhiễm trùng não lúc mới sinh, chế độ ăn uống không đầy đủ hoặc do thuốc, rượu, ma túy hay hóa chất. Đa số trường hợp mắc bệnh đều không xác định được nguyên nhân. Với những người con cần chăm sóc đặc biệt như vậy, việc nuôi dạy khó khăn ra sao? Và làm thế nào để động viên các bậc cha mẹ ấy?

Tin sét đánh

Thử thách bắt đầu khi các bậc cha mẹ hay tin con họ bị thiểu năng trí tuệ. Chị Sirkka tâm sự: “Khi bác sĩ cho biết con gái chúng tôi bị hội chứng Down, chúng tôi cảm thấy như thể cả tòa nhà đổ sụp trên đầu mình”. Chị Anne, mẹ của Markus, kể: “Khi biết cháu bị thiểu năng trí tuệ, tôi lo không biết người khác sẽ nghĩ gì về cháu. Nhưng tôi nhanh chóng vượt qua được giai đoạn đó và tập trung tâm trí để chăm sóc cũng như làm tất cả những gì có thể làm được cho cháu”. Chị Irmgard cũng có cùng tâm tình đó. Chị nói: “Khi bác sĩ cho chúng tôi biết về tình trạng của Eunike, tôi chỉ nghĩ đến một điều là làm thế nào để giúp con gái nhỏ của mình”. Khi hay tin sét đánh như thế, các bậc cha mẹ như chị Sirkka, Anne và Irmgard có thể làm gì?

U.S. National Dissemination Center for Children With Disabilities (Trung Tâm Thông Tin Quốc Gia về Trẻ Khuyết Tật) cho lời khuyên sau: “Một trong những điều đầu tiên bạn có thể làm là thu thập thông tin—thông tin về bệnh trạng của con bạn, về các dịch vụ hiện có, và về những việc cụ thể bạn có thể làm để giúp con phát triển hết khả năng của chúng”. Làm theo lời khuyên trên có thể giúp bạn định hướng và đặt ra mục tiêu trong việc chăm sóc con. Điều này cũng giống như lập sơ đồ diễn tiến của một cuộc hành trình, đánh dấu những chặng đường và điểm mốc đã đi qua.

Những tia sáng ấm áp

Mặc dù gặp rất nhiều thử  thách, nhưng giữa áng mây u ám của bệnh tật, các bậc cha mẹ vẫn có thể tìm thấy những tia sáng ấm áp. Những tia sáng nào?

Thứ nhất, các bậc cha mẹ có thể được an ủi vì biết rằng đa số các em đều không cảm thấy đau khổ về bệnh tật của chúng. Tiến sĩ Robert Isaacson viết trong cuốn The Retarded Child (Trẻ chậm phát triển) như sau: “Phần lớn các em đều biết vui, thích giao tiếp, nghe nhạc, chơi một số môn thể thao, thưởng thức đồ ăn ngon và thích bạn bè”. Mặc dù không thể làm gì nhiều và sống trong một thế giới nhỏ hơn so với trẻ bình thường, song các em thường cảm thấy hạnh phúc trong thế giới đơn giản đó hơn là các trẻ bình thường trong thế giới phức tạp của chúng.

Thứ hai, các bậc cha mẹ có thể tự hào về những thành quả khổ luyện của con họ. Đối với các em, tập được một động tác mới cũng giống như leo lên được một ngọn đồi cao; và từ trên đỉnh cao ấy nhìn xuống, cả trẻ và cha mẹ đều sẽ thấy mãn nguyện. Như Bryan chẳng hạn. Cậu mắc bệnh xơ não củ (tuberous sclerosis), động kinh và chứng tự kỷ. Tuy thông minh nhưng cậu không biết nói và không kiểm soát được tay mình. Dù vậy, với sự tập luyện, dần dần cậu đã có thể cầm một cốc nước đầy nửa ly để uống mà không làm đổ. Khi có thể phối hợp não với các cơ quan khác trên cơ thể để tập được động tác này, Bryan đã có thể tự uống sữa, món khoái khẩu của cậu.

Cha mẹ của Bryan xem đó là một chiến tích nhỏ khác của em để vượt qua bệnh tật. Mẹ em, chị Laurie, tâm sự: “Đối với chúng tôi, cháu giống như một loại cây gỗ cứng trong rừng. Tuy cây gỗ cứng không phát triển nhanh như các cây khác, nhưng gỗ nó rất quý. Trẻ khuyết tật cũng vậy, tuy các cháu phát triển chậm nhưng đối với những người làm cha làm mẹ, các cháu giống như những cây sồi, cây tếch rất tốt và bền”.

Thứ ba, nhiều bậc cha mẹ cảm thấy ấm lòng và hạnh phúc trước tình cảm dồi dào của các em. Chị Irmgard nói: “Eunike thích đi ngủ sớm và luôn hôn từng người trong nhà trước khi đi ngủ. Nếu chúng tôi chưa về khi cháu đi ngủ, cháu sẽ viết vài chữ xin lỗi vì đã không thể thức chờ. Cháu cũng viết thêm là cháu yêu chúng tôi và mong gặp chúng tôi sáng hôm sau”.

Markus cũng vậy, tuy không nói được nhưng cậu cố gắng tập diễn tả vài từ bằng ngôn ngữ ra dấu để nói với cha mẹ rằng cậu yêu họ. Cha mẹ của Tia, một trẻ chậm phát triển, đã cho biết cảm xúc của họ như sau: “Cháu giúp cho cuộc sống chúng tôi tràn đầy tình yêu, sự ấm áp, trìu mến, cùng với những cái ôm hôn”. Lẽ dĩ nhiên, không cần nói cũng biết rằng các em này cũng muốn được cha mẹ bày tỏ nhiều sự yêu thương âu yếm, cả qua cử chỉ lẫn lời nói.

Thứ tư, cha mẹ theo đạo Đấng Christ cảm thấy mãn nguyện sâu xa khi con họ bày tỏ đức tin nơi Đức Chúa Trời. Juha là một trường hợp điển hình. Tại đám tang của cha, em đã khiến mọi người ngạc nhiên khi xin được dâng lời cầu nguyện. Trong lời cầu nguyện ngắn của mình, em bày tỏ niềm tin là cha em đang được ở trong trí nhớ của Đức Chúa Trời và đến đúng kỳ, Ngài sẽ cho cha sống lại. Sau đó, em xin Ngài giúp đỡ những người trong gia đình và nhắc đến tên từng người một.

Lòng tin cậy của Eunike nơi Đức Chúa Trời cũng mang lại vui sướng cho cha mẹ em. Eunike không hiểu hết những điều được học. Thí dụ, em biết nhiều nhân vật trong Kinh Thánh nhưng không thấy được mối liên hệ giữa các nhân vật. Trong trí em, họ giống như những mảnh riêng lẽ của một bức tranh ráp hình không được ráp lại với nhau. Tuy nhiên, em hiểu rằng Đức Chúa Trời Toàn Năng sẽ chấm dứt mọi vấn đề trên đất trong một ngày gần đây. Và em trông chờ được  sống trong thế giới mới của Đức Chúa Trời, nơi em sẽ có trí tuệ hoàn chỉnh.

Khuyến khích sự tự lập

Trẻ bị thiểu năng trí tuệ không vĩnh viễn là một đứa trẻ, mà sẽ lớn lên với khuyết tật của các em. Vì thế, các bậc cha mẹ nên giúp các em tránh trở nên quá lệ thuộc vào người khác một cách không cần thiết. Chị Anne, mẹ của Markus, cho biết: “Làm mọi việc thay cho Markus thì nhanh chóng và dễ dàng hơn cho chúng tôi. Nhưng chúng tôi luôn cố gắng giúp cháu tự làm những việc cháu có thể làm được”. Mẹ của Eunike cho biết thêm kinh nghiệm: “Eunike có nhiều đức tính rất dễ thương nhưng đôi khi hơi bướng bỉnh. Để bắt cháu làm những điều cháu không muốn, chúng tôi phải dùng tình cảm, cho cháu biết là điều đó làm chúng tôi vui lòng. Và ngay cả khi cháu đã chịu làm, chúng tôi vẫn phải tiếp tục ở bên cạnh khuyến khích cho đến khi cháu làm xong”.

Mẹ của Bryan, chị Laurie, luôn tìm cách làm cho cuộc sống em ý nghĩa hơn. Trong suốt ba năm, vợ chồng chị đã dạy Bryan đánh máy. Với sự mãn nguyện sâu sắc, giờ đây Bryan đã có thể gửi e-mail cho bạn bè và người thân. Tuy nhiên khi đánh máy, em cần có người đỡ cổ tay. Cha mẹ đang cố gắng giúp em tiến bộ thêm để chỉ cần đỡ cùi chỏ mà thôi. Họ biết rằng vài chục centimét đó từ cổ tay đến cùi chỏ là cả một bước tiến lớn của em trên con đường tự lập.

Tuy nhiên, các bậc cha mẹ không nên trông đợi quá nhiều hay thúc ép các em thái quá. Mỗi trẻ có khả năng khác nhau. Cuốn The Special Child (Trẻ đặc biệt) cho lời khuyên sau: “Nguyên tắc khôn ngoan là cố gắng giữ thăng bằng giữa việc khuyến khích trẻ tự lập và hỗ trợ trẻ đúng mức để các em không nản lòng”.

Nguồn giúp đỡ lớn nhất

Tất cả cha mẹ của các trẻ khuyết tật đều rất cần tính kiên nhẫn và chịu đựng. Vì phải đối phó với hết vấn đề này đến vấn đề khác, nhiều bậc cha mẹ đôi khi cảm thấy tuyệt vọng. Với thời gian, họ cũng cảm thấy mệt mỏi. Họ có thể sẽ rơi lệ và cảm thấy tủi thân nữa. Trong những lúc như thế, họ có thể làm gì?

Các bậc cha mẹ có thể kêu cầu Đức Chúa Trời, “Đấng nghe lời cầu-nguyện”. (Thi-thiên 65:2) Ngài sẽ ban cho họ sự can đảm, sức mạnh và niềm hy vọng để tiếp tục chịu đựng. (1 Sử-ký 29:12; Thi-thiên 27:14) Ngài luôn an ủi những tấm lòng đau khổ và muốn chúng ta “vui-mừng trong sự trông-cậy”, hay niềm hy vọng mà Kinh Thánh hứa. (Rô-ma 12:12; 15:4, 5; 2 Cô-rinh-tô 1:3, 4) Các bậc cha mẹ kính sợ Đức Chúa Trời có thể tin chắc rằng trong tương lai, khi ‘người mù sẽ thấy, người điếc sẽ nghe, người què sẽ bước và người câm cất tiếng vui mừng’, thì đứa con yêu quý của họ cũng sẽ có một thân thể và trí tuệ hoàn hảo.—Ê-sai 35:5, 6; Thi-thiên 103:2, 3.

NHỮNG ĐIỀU CHA MẸ CÓ THỂ LÀM

▪ Tìm hiểu và học hỏi về bệnh trạng của con.

▪ Cố gắng giữ thái độ tích cực.

▪ Giúp con tập tự lập theo khả năng của chúng.

▪ Tìm sự can đảm, sức mạnh và niềm hy vọng nơi Đức Chúa Trời.

NHỮNG ĐIỀU NGƯỜI KHÁC CÓ THỂ LÀM

▪ Nói chuyện với các em cách thật lòng, dùng lời lẽ bình thường.

▪ Nói chuyện với các bậc cha mẹ về con họ và động viên họ.

▪ Tế nhị và quan tâm đến cảm xúc của họ.

▪ Tham gia một số sinh hoạt cùng cha mẹ và gia đình của các em.

 [Khung/​Hình nơi trang 26]

Người khác có thể làm gì?

Người xem thường ngưỡng mộ sức dẻo dai của các vận động viên chạy đua đường dài. Cũng vậy, có lẽ bạn thán phục sức chịu đựng của những bậc cha mẹ phải chăm sóc con bị khuyết tật—24 giờ mỗi ngày, 7 ngày một tuần. Trong các cuộc đua, người xem ở hai bên đường thường chuyền nước cho vận động viên để tiếp sức cho họ. Bạn có thể động viên các bậc cha mẹ phải suốt đời chăm sóc con không?

Một cách đơn giản bạn có thể giúp là nói chuyện với con họ. Lúc đầu, có lẽ bạn thấy khó vì các em này hầu như chẳng có phản ứng gì. Nhưng hãy nhớ rằng các em thích lắng nghe và có thể cũng suy nghĩ nhiều về những gì bạn nói. Đôi khi trí óc của các em giống như những tảng băng trôi với phần lớn nằm chìm dưới mặt nước, và khuôn mặt của các em cũng không bộc lộ nhiều cảm xúc. *

Bác sĩ chuyên khoa thần kinh nhi Annikki Koistinen hướng dẫn cách để trò chuyện dễ dàng hơn: “Đầu tiên bạn có thể hỏi thăm về gia đình và trò giải trí của các em. Đừng nói chuyện với các em như với những đứa bé, nhưng đúng với tuổi tác của các em. Mỗi lần chỉ nên nói về một đề tài và dùng câu ngắn. Đồng thời, cho các em có thời gian để suy nghĩ về những điều bạn nói”.

Cha mẹ của các em cũng cần được hỏi thăm. Bạn sẽ tỏ ra đồng cảm hơn nếu hiểu được những nỗi khổ tâm của họ. Như chị Anne, mẹ của Markus chẳng hạn. Chị luôn ao ước được hiểu con mình hơn, và cảm thấy rất buồn khi cháu không thể nói chuyện với chị để giải thích những gì cháu nghĩ. Chị cũng lo là mình có thể chết trước con, để con lại không có mẹ chăm sóc.

Dù đã cố gắng chăm sóc con chu đáo đến đâu, nhiều bậc cha mẹ vẫn cảm thấy chưa đủ. Chị Laurie, mẹ của Bryan chẳng hạn, luôn tự trách mình về những sơ suất trong khi chăm sóc con. Chị cũng cảm thấy có lỗi vì không thể quan tâm nhiều hơn đến những đứa con khác. Đối với những bậc cha mẹ này và con cái họ, sự tôn trọng và quan tâm của bạn đến cảm xúc của họ là niềm khích lệ và nâng cao phẩm cách họ. Chị Irmgard tâm sự về điều này như sau: “Tôi rất thích khi có người hỏi thăm về Eunike, và tôi quý mến tất cả những ai sẵn lòng chia sẻ những vui buồn của tôi về cháu”.

Ngoài ra, bạn còn có thể trợ giúp trong nhiều cách khác nữa, từ việc nhỏ đến việc lớn. Bạn có thể mời các em cùng cha mẹ đến nhà tham gia một sinh hoạt nào đó với gia đình bạn. Hoặc bạn có thể chơi với em vài giờ để cha mẹ em được nghỉ ngơi.

[Chú thích]

[Hình nơi trang 26]

Bày tỏ sự quan tâm thành thật là tôn trọng các em cùng cha mẹ các em

[Hình nơi trang 27]

Giống như Eunike, khi lớn lên, các em bị thiểu năng trí tuệ vẫn cần sự yêu thương âu yếm

[Hình nơi trang 28]

Chị Laurie đã giúp Bryan tập đánh máy để khuyến khích em tự lập