„Не допуштам да ме мисли о болести потпуно обузму“
„Била ми је потребна помоћ да легнем и да устанем. Ходање ми је стварало бол. Грло ми се затворило и нисам могла да прогутам таблете против болова. Отвориле су ми се ране које нису зарастале, а неке је касније захватила гангрена. Имала сам чиреве на желуцу и јаку горушицу. Нисам разумела шта се дешава са мном. Имала сам само десет година.“ (Елиса)
СКЛЕРОДЕРМА — што значи „тврда кожа“ — назив је болести која погађа 2,5 милиона људи широм света. Код деце се најчешће среће локализована склеродерма, која углавном подразумева стврдњавање коже.
Међутим, Елиси је са десет година откривена системска склеродерма, стање које може озбиљно да угрози не само кожу него и функционисање унутрашњих органа као што су бубрези, срце, плућа и органи за варење. Доктори су мислили да ће терапија продужити живот Елиси за само пет година. Сада, неких четрнаест година касније, она је и те како жива. Иако није излечена, сачувала је позитиван став према животу. Пробудите се! је разговарао с њом о њеној болести и о томе одакле црпи снагу.
Када сте приметили да нешто није у реду?
Када сам имала девет година, посекла сам лакат и ужасно ме је болело. Рана се повећавала и није зарастала. Анализа крви је открила да имам системску склеродерму. Пошто се моје здравље брзо погоршавало, морали смо да пронађемо лекара који је имао искуства у лечењу склеродерме.
Како се завршила ваша потрага?
Пронашли смо једну докторку која је била реуматолог. Она је рекла мојим родитељима да би хемотерапија могла да успори склеродерму и продужи ми живот за пет година, као и да би могло да се догоди да моја болест уђе у ремисију. С друге стране, такво лечење би ослабило мој имунолошки систем. Чак је и прехлада могла да буде фатална.
Очигледно се није догодило оно најгоре.
Не, на сву срећу, још увек сам жива. Али када ми је било око 12 година, почела сам да осећам јаке болове у грудима, који би трајали и по пола сата, понекад и два пута током дана. Толико ме је болело да сам вриштала.
Шта је био узрок?
Лекари су открили да ми је ниво хемоглобина био ризично низак и да је моје срце с великим напором пумпало крв до мозга. Међутим, након неколико недеља терапије, било ми је боље. Али сећам се да сам тада страховала од тога шта ме чека сутра. Никада се нисам осећала тако беспомоћно, као да немам никакву контролу над оним што ми се дешава.
Прошло је четрнаест година од када вам је постављена дијагноза. Какво је сада ваше здравље?
И даље живим с болом, патим од многих болести које су повезане са склеродермом. На пример, имам чиреве, плућну фиброзу и јаку горушицу. Па ипак, не допуштам да ме мисли о болести потпуно обузму, нити губим време тугујући. Имам друга посла.
Шта на пример?
Волим да цртам, шијем и правим накит. А што је најважније, као Јеховин сведок, учествујем у проповедању добре вести из Библије. Понекад не могу да пешачим до домова људи. Тада ме други Сведоци позову да заједно проучавамо Библију с људима у нашем крају. И сама проучавам с некима. Та служба мом животу даје смисао.
Зашто учествујете у том делу и поред својих озбиљних здравствених проблема?
Знам да су информације које преносим људима важне и корисне. Осим тога, када се заокупим помагањем другима, срећнија сам. Чак се и осећам боље! Тада, макар на кратко, заборавим да сам болесна.
Колико Библија утиче на ваш позитиван став?
Подсећа ме да је моја патња, а и патња многих других, само привремена. Речи из Откривења 21:4 пружају људима наду да ће Бог у своје време „обрисати сваку сузу с њихових очију и смрти више неће бити, ни туге, ни јаука, ни бола више неће бити“. Размишљање о стиховима попут овог ми помаже да ојачам веру у Божје обећање о бољој будућности — не само за оне који пате од хроничних болести, већ за све.