Smagā cīņa ar sklerodermiju

PASTĀSTĪJIS MARKS HOLANDS

PIRMS sešiem gadiem mūsu ģimene bija ļoti aizņemta kristīgajā kalpošanā un dzīve likās bezgala daudzsološa.

Bet tad 1996. gada aprīlī mana sieva Lisa un es saslimām ar gripu. Pēc kāda laika Lisa pamazām sāka atveseļoties, turpretī man kļuva aizvien sliktāk. Gripa pārauga plaušu karsonī, kas ilga desmit nedēļas. Pēc tam man sāka sāpēt un pietūkt rokas un kājas. Ejot man bija tāda sajūta, it kā es staigātu pa asiem akmeņiem. Tikai dažus mēnešus iepriekš es savos 45 gados biju bijis pats veselības iemiesojums. Ikgadējā medicīniskajā apskatē visu testu rezultāti man bija normāli. Bet tagad ārsti nekādi nespēja tikt skaidrībā par manu simptomu cēloņiem. Sāpes locītavās un muskuļos pastiprinājās, un jūlijā mana āda sāka kļūt uzspīlēta. Man nemitīgi sala — pat gaisa kondicionētāju es tik tikko spēju paciest.

Mēs uzreiz sākām meklēt informāciju, lai mēģinātu atrast izskaidrojumu šai dīvainajai kaitei. 1996. gada jūlijā ģimenes ārsts nosūtīja mani pie reimatologa. Viņa kabinetā bija ļoti auksts, un, kad ārsts ienāca, es izskatījos tā, it kā man kailajās rokās un kājās būtu uzmaukti zili cimdi un zeķes. Pēc izmeklēšanas ārsts noteica diagnozi, kas nevēstīja neko labu. Es biju saslimis ar difūzo sklerodermiju. (Skat. ielogojumu ”Sklerodermija. Kad organisms vēršas pats pret sevi”.)

Ārsts paskaidroja, ka šo slimību nevar izārstēt un tā ir bīstama dzīvībai. Sklerodermija sagādā lielas sāpes, tāpat kā tādas tai radniecīgas kaites kā sarkanā vilkēde un reimatoīdais poliartrīts. Dažas no tās izpausmēm, kā sāpes un milzīgais nogurums, ar acīm nav saskatāmas, un tāpēc citi ne vienmēr saprot sklerodermijas slimnieka stāvokli.

Mūsu dzīve mainās

Mūsu ģimene allaž bija vienoti kalpojusi Jehovam. Piemēram, mēs bijām pārcēlušies uz turieni, kur bija lielāka vajadzība pēc Bībeles skolotājiem. Tāpat mums arī bija bijusi priekšrocība piedalīties daudzu Valstības zāļu celtniecībā gan Amerikas Savienotajās Valstīs, kur mēs dzīvojam, gan citur. Mēs pat bijām iesaistījušies palīdzības sniegšanā dabas katastrofā cietušajiem ārpus mūsu zemes robežām. Tieši pirms tam, kad mēs saslimām ar gripu, mēs bijām gatavojušies doties uz Meksiku, lai palīdzētu tur Jehovas liecinieku angļu valodas grupām un strādātu celtniecībā. Taču tagad mūsu dzīvē, kurā līdz šim tik lielu vietu bija ieņēmusi kalpošana, bija gaidāmas krasas pārmaiņas.

Lisai tagad bija jāpieņem daudzi svarīgi lēmumi un jāuzņemas jauni, atbildīgi pienākumi. Viss notika tik ātri, ka reizēm viņa bija pavisam satriekta un vienīgais, ko viņa varēja iedomāties lūgt Jehovam, bija: ”Lūdzu, palīdzi mums šodien pieņemt gudrus lēmumus.”

Sklerodermijas cēlonis nav zināms, un pati slimība nav izārstējama. Ārstēšanas mērķis ir  novērst vai atvieglot tās simptomus. Pārbaudēs atklājās, ka manu plaušu dzīvības tilpums ir samazinājies līdz 60 procentiem un vēlāk pat līdz 40 procentiem. Manas plaušas sacietēja, un vienīgā ārstēšanas metode, ko man piedāvāja, bija ķīmijterapija, kas bremzētu vai apturētu imūnsistēmas darbību. Tas vēl vairāk pasliktinātu manu pašsajūtu, un, lai gan uz īsu laiku mans stāvoklis varētu uzlaboties, nebija nekādas garantijas, ka šī terapija dos ilglaicīgu labumu. Mēs nolēmām, ka es jau tāpat jūtos pietiekami slikti, un atteicāmies no šī ārstēšanas veida. Tā bija pirmā no četrām reizēm, kad mana ģimene sāka gatavoties manām bērēm.

Slimība progresē

Daži mediķi izteicās, ka mans gadījums ir smagākais, kādu viņi ir redzējuši. Slimība attīstījās tik strauji, ka 1996. gada septembra beigās mana āda bija savilkusies no pakauša līdz augšstilbu vidum un no pēdām līdz ceļiem. Paceļot zodu, es jutu kustamies ādu uz augšstilbiem. Es kritos svarā, un sāpes kļuva neciešamas. Ārsti teica, ka es varētu nodzīvot vēl aptuveni gadu.

Likās, ka laiks velkas neizturami lēni. Sešos mēnešos kopš slimošanas ar gripu es biju kļuvis pavisam nevarīgs un visu dienu gulēju gultā. Pirms slimības es svēru 75 kilogramus, bet tagad biju zaudējis gandrīz trešdaļu svara. Es nespēju patstāvīgi apģērbties, un mani ļoti nomāca tas, ka es nevarēju arī pats paēst kā nākas un ēdiens krita man uz drēbēm un gultā. Manas plaukstas sāka savilkties, un tās saliecās tā, it kā es turētu saujā mazu bumbiņu, un plaukstu locītavas kļuva nekustīgas. Man bija grūti kaut ko norīt, jo barības vads zaudēja elastīgumu. Man bija vajadzīga palīdzība, lai nomazgātos un tiktu uz tualeti, un sāpes bija mokošas un neatlaidīgas. Es gulēju aizvien ilgāk un ilgāk — dažkārt 18 līdz 20 stundas dienā.

 Meklēdama informāciju par sklerodermiju, Lisa atrada ziņojumu par rezultātiem, kas iegūti, pētījot antibiotiku izmantojumu šīs slimības ārstēšanā. * Mēs sazinājāmies ar daudziem pacientiem, kas bija izmēģinājuši ziņojumā aprakstīto terapiju, un viņu atsauksmes bija pozitīvas. Mēs nokopējām visu šo materiālu, iedevām to manam ārstam un lūdzām, lai viņš to izlasa. Tā kā ārsts uzskatīja, ka man vairs nav ko zaudēt, viņš parakstīja man šīs antibiotikas. Uz kādu laiku tās, šķiet, stabilizēja manu stāvokli.

Garīgās intereses nav atstātas novārtā

Es pūlējos joprojām apmeklēt kristiešu sapulces. Lai es to varētu darīt, mēs nopirkām autofurgonu, jo es nespēju saliekt savu stīvo ķermeni, lai iesēstos vieglajā automašīnā. Man parasti līdzi bija kāds trauks, jo, braucot automašīnā, man bieži kļuva nelabi. Tāpat es ņēmu līdzi arī segas un elektriskās sildierīces, lai man nebūtu auksti. Lai sapulcē es varētu teikt runas, citiem bija jāuznes mani pa pakāpieniem uz paaugstinājuma un jāiesēdina krēslā, jo manas locītavas bija pavisam stīvas.

Agrāk es daudz laika veltīju sludināšanai pa mājām un guvu no tās lielu prieku, bet tagad šis kalpošanas veids man vairs nebija pa spēkam. Tomēr es varēju neformāli sludināt medmāsām un ārstiem, kas par mani rūpējās, un zvanīt pa tālruni bijušajiem Bībeles skolniekiem. Bija ļoti smagi un nomācoši redzēt, kā mūsu ģimenes aktīvā teokrātiskā darbība gandrīz vai apsīkst. Šajā posmā mēs pat nevarējām vest savu dēlu Raienu sludināt pa mājām, jo manai sievai 24 stundas diennaktī bija jābūt pie manis. Taču daži pionieri jeb pilnas slodzes labās vēsts sludinātāji no mūsu draudzes piedāvājās palīdzēt mums šajā ziņā.

Kad mans stāvoklis sāka stabilizēties, mēs sākām vairāk domāt par mūsu iespējām piedalīties kristīgajā kalpošanā. Mēs pārdevām savu māju un pārcēlāmies dzīvot tuvāk savai meitai Treisijai un viņas vīram Setam, lai viņi varētu sniegt mums gan praktisku, gan emocionālu palīdzību.

 Aktīvs, kaut arī invalīds

Tā kā man visu laiku bija jāpaliek vai nu gultā, vai invalīdu ratiņos, es vairs nevarēju strādāt algotu darbu. Tomēr brāļi no mūsu jaunās draudzes uzticēja man vairākus pienākumus. Es ar pateicību uzņēmos rūpēties par to, lai svētdienās mūsu Valstības zālē tiktu teiktas publiskās runas. Ar laiku es varēju vēl vairāk darīt vietējās draudzes labā. Lai gan mans stāvoklis ir nedaudz uzlabojies un es varu kustēties mazliet brīvāk, nostāvēt man joprojām ir ļoti grūti, tāpēc savas runas es saku sēžot.

Tā kā mums ir pieredze celtniecībā, mūs uzaicināja piedalīties darbā, kas saistīts ar Valstības zāļu celtniecību. Mēs ar Lisu palīdzam iegādāties nepieciešamos materiālus un citas preces. Šo darbu es veicu, neceļoties no gultas. Tas mums aizņem pāris stundu dienā, un mēs ar Lisu priecājamies par šo papildu iespēju kaut ko aktīvi darīt.

Dēls Raiens mums ir labs atbalsts, un viņš palīdz rūpēties par mani, lai gan tolaik, kad visas šīs grūtības sākās, viņam bija tikai 13 gadi. Ir patīkami vērot, kā viņš aug par garīgi nobriedušu vīrieti. Drīz pēc mūsu pārcelšanās viņš sāka kalpot par pionieri.

Uzmundrinām citus

Paši no savas pieredzes mēs daudz ko esam iemācījušies par to, kā uzmundrināt cilvēkus, kas cieš no smagas vai ilgstošas slimības. Sklerodermijas izraisītās sāpes un nogurums ar acīm nav saskatāmi, tomēr to fiziskā un emocionālā ietekme ir ļoti spēcīga. Laiku pa laikam es esmu juties ārkārtīgi nomākts. Arī tādas slimības sekas kā izgulējumi un ķermeņa un roku izkropļojumi sagādā lielas ciešanas.

Tomēr daudzās atklātnes un tālruņa zvani, ko esmu saņēmis no draugiem, ir palīdzējuši man izturēt. Esam ļoti pateicīgi saviem sirsnīgajiem draugiem, kas ir apliecinājuši mums, ka piemin mūs savās lūgšanās. Mēs savukārt esam uzmeklējuši un devušies apciemot citus, kam ir šī pati slimība, lai savstarpēji uzmundrinātu cits citu, un tā esam ieguvuši vairākus lieliskus jaunus draugus.

Mūsu dzīve nav viegla. Mums joprojām ik pa laikam gadās pavisam drūmas dienas, un mēs nezinām, ko nesīs nākotne. Kaut gan mēs nevaram darīt to, ko bijām plānojuši, tomēr nav šaubu, ka mēs tik un tā varam būt laimīgi. Galvenais, kas ļauj mums justies laimīgiem, ir labas attiecības ar Jehovu. Prieku mums sniedz arī kristīgā kalpošana, kurā mēs cītīgi piedalāmies par spīti saviem grūtajiem apstākļiem. Mēs esam dzīvs apstiprinājums tam, ka Jehova sagādā iespējas darboties un bagātīgi piešķir ”spēka pārpilnību”. (2. Korintiešiem 4:7.) Mēs smeļamies spēku no Dieva solījuma, ka drīz pienāks laiks, kad vairs ”neviens iedzīvotājs nesacīs: ”Es ciešu.”” (Jesajas 33:24.)

[Zemsvītras piezīme]

[Papildmateriāls/Attēls 23. lpp.]

Sklerodermija. Kad organisms vēršas pats pret sevi

Nosaukums ”sklerodermija” ir cēlies no grieķu vārdiem, kas nozīmē ’cieta āda’, lai gan šī slimība skar ne tikai ādu, bet visus saistaudus. Tā ir hroniska autoimūna slimība, ar ko biežāk slimo sievietes un kam raksturīga patoloģiska ādas sacietēšana. Sklerodermijas slimniekiem bieži tiek noteikta kļūdaina diagnoze, un dažkārt šī slimība netiek diagnosticēta pat gadiem ilgi, jo tās simptomi mēdz būt atšķirīgi un visiem pacientiem tie neizpaužas vienlīdz smagi.

Sklerodermijas cēlonis nav zināms. Zinātnieki ir vienisprātis, ka šīs slimības gadījumā organisms pārmērīgā daudzumā ražo kolagēnu, kas pēc tam bojā veselos audus. Tāpēc mēdz teikt, ka sklerodermijas slimnieka organisms vēršas pats pret sevi.

Pastāv divas galvenās sklerodermijas formas, kā arī citi, retāk sastopami varianti. Smagāko formu sauc par difūzo jeb sistēmisko sklerodermiju, un tās gadījumā ādas patoloģiskās pārmaiņas strauji progresē — sākumā uz plaukstām un sejas un pēc tam arī uz rokām un rumpja āda zaudē elastīgumu. Tiem, kas slimo ar difūzo sklerodermiju, ir lielāks risks, ka samērā drīz slimība skars arī iekšējos orgānus. Otra galvenā sklerodermijas forma parasti tiek dēvēta par norobežoto sklerodermiju.

Difūzās sklerodermijas slimniekiem ādas sacietējumi ir plaši un tie lielākoties parādās abās ķermeņa pusēs. Ir vērojams arī muskuļu iekaisums, kā arī pirkstu, roku un kāju tūska. Bieži rodas arī kuņģa un zarnu trakta darbības traucējumi, bet nopietnāki par tiem ir plaušu, sirds un nieru bojājumi.

Slimība skar arī asinsrites sistēmu, un daudzos gadījumos pirmā šīs sistēmas bojājumu izpausme ir Reino sindroms — asinsrites traucējumu dēļ roku un kāju pirksti aukstumā kļūst balti, sarkani vai zilgani un tajos rodas sāpīgas spazmas.

Pagaidām nav nevienas zinātniski pārbaudītas ārstēšanas metodes vai medikamenta, kas varētu izārstēt kādu no sklerodermijas formām.

[Papildmateriāls/Attēls 24. lpp.]

Kas jāzina, lai labāk saprastu sklerodermijas slimniekus

Lai sniegtu atbalstu tiem, kas cieš no sklerodermijas, ir svarīgi viņus saprast. Tā kā šī slimība bieži netiek pareizi diagnosticēta, sklerodermijas slimnieks varbūt gadiem ilgi nezina, ar ko viņš īsti slimo. Slimības agrīnajās stadijās viņš varbūt tiek pakļauts nogurdinošām izmeklēšanas procedūrām. Ja diagnozi neizdodas noteikt, slimnieks varbūt jūtas bezspēcīgs, vientuļš un izbijies, jo viņš zina, ka viņa organismā notiek kaut kādas izmaiņas, taču tām nav izskaidrojuma.

Slimība daudzās jomās negatīvi iespaido viņa dzīvi. Ja fizisko ierobežojumu dēļ slimniekam ir nepieciešama kopšana, viņa patstāvība ir apdraudēta. Slimība ietekmē arī personisko dzīvi — mainoties pienākumu sadalījumam ģimenē, var notikt izmaiņas arī attiecībās ar tuviniekiem. Iespējams, slimnieks vairs nevar pavadīt laiku kopā ar draugiem vai piedalīties atpūtas pasākumos. Tāpat viņam varbūt ir jāmaina darbs vai pat vispār jāpārtrauc strādāt.

Visu šo pārmaiņu dēļ slimniekus nereti moka mazvērtības sajūta. Viņiem ir svarīgi apzināties, ka šī sajūta ir dabiska reakcija uz slimību.

Tomēr daudzi sklerodermijas slimnieki, saņemot nesavtīgu palīdzību gan no tuviniekiem, gan no citiem cilvēkiem, ir pieredzējuši, kā viņu dzīvē vairojas mīlestība, prieks un cerība. Kaut gan slimniekam un viņa ģimenes locekļiem ir jātiek galā ar smagām problēmām, viņi var saglabāt cerību un optimismu. Ir saprotams, ka cilvēkam, kas saslimis ar tik nopietnu kaiti, var uzmākties bezcerība un izmisums, taču viņam nav jāpadodas šādām izjūtām.

[Attēls 25. lpp.]

Mūsu meita Triša un viņas vīrs Metjū kalpo Bētelē

[Attēls 25. lpp.]

Pat gultā gulēdams, es varu palīdzēt celtniecībā

[Attēls 25. lpp.]

Mūsu meita Treisija ar vīru, mūsu dēls Raiens un mana sieva Lisa