סיפור חיים
לחיינו יש משמעות אמיתית
בני גארי נולד ב־1958 ומייד הרגשתי שמשהו אינו כשורה. אבל נדרשו לרופאים עשרה חודשים לאבחן את מצבו וחמש שנים נוספות חלפו עד שאישרו המומחים בלונדון את האבחון. תשע שנים אחרי שנולד גארי נולדה בתי לואיז. הייתי מאוד עצובה שהתגלו אצלה תסמינים חמורים אף יותר מאשר אצלו.
הרופאים אמרו לי בעדינות: ”לשני ילדייך יש תסמונת ברדט־בידל, * ותצטרכי לחיות עם זה”. באותו זמן מעט מאוד היה ידוע על ההפרעה הגנטית הנדירה הזו. מאפייניה של המחלה כוללים ליקוי ראייה המוביל לעיוורון, השמנה, ריבוי אצבעות בידיים ו/או ברגליים, עיכוב התפתחותי, בעיות בקואורדינציה, סוכרת, אוֹסְטֶאוֹאַרְתְּרִיטִיס ומומי כליה שונים. לכן הטיפול בילדיי צפוי היה להיות משימה לא־פשוטה. מחקר שנערך לאחרונה מעריך ש־1 מתוך 000,125 איש בבריטניה סובל מתסמונת זו, אף שייתכן שרבים נוספים סובלים מצורה קלה של המחלה.
יהוה הופך ל”משגב” עבורנו
זמן קצר לאחר שהתחתנתי דיברתי עם אחת מעדי־יהוה ומייד זיהיתי את צליל האמת. בעלי לעומת זאת, לא גילה עניין כלל. תמיד עברנו ממקום למקום בגלל העבודה שלו, ולכן לא יכולתי להצטרף לאף קהילה. בכל זאת, המשכתי לקרוא את המקרא ולהתפלל ליהוה. מצאתי נחמה רבה כשקראתי שיהוה יהפוך ל”משגב לדך [שבור ורצוץ], משגב לעיתות בצרה”, ושהוא ’לא יעזוב את דורשיו’ (תהל׳ ט׳:10, 11).
גארי סבל מראייה לקויה, לכן בגיל שש הוא נשלח לפנימייה בחופה הדרומי של אנגליה כדי לקבל חינוך מיוחד. הוא נהג להתקשר אליי ולספר לי על דברים שהטרידו אותו, ובשיחות אלה התאפשר לי לעזור לו להבין עקרונות מקראיים בסיסיים. מספר שנים לאחר שנולדה לואיז, חליתי אני בטרשת נפוצה ובפיברומיאלגיה. גארי חזר הביתה מהפנימייה כשהיה בן 16. אבל ראייתו המשיכה להידרדר וב־1975 הוא הוגדר כעיוור באופן רשמי. ב־1977 עזב אותנו בעלי.
זמן קצר לאחר שובו של גארי, נטלנו חלק מלא בפעילויות הקהילה שתמכה בנו באהבה. אני נטבלתי ב־1974. הייתי אסירת תודה על כך שזקן־קהילה סייע לגארי להתמודד עם השינויים הגופניים שעברו עליו במהלך שנות נעוריו. עדים אחרים עזרו לי לבצע את מטלות הבית, ולבסוף הוסמכו חמישה מהם על־ידי שירותי הרווחה המקומיים למטפלים סיעודיים בביתנו. איזו ברכה הייתה זו!
גארי המשיך להתקדם יפה באמת, וב־1982 הוא נטבל. הוא מאוד רצה לשרת כחלוץ עוזר, ולכן החלטתי להצטרף אליו והמשכתי בכך למשך מספר שנים. בני שמח מאוד כאשר מאוחר יותר שאל אותו משגיח הנפה שלנו: ”גארי, למה שלא תהיה חלוץ רגיל?” זה בדיוק מה שגארי היה צריך, ולכן ב־1990 הוא התמנה לחלוץ רגיל.
גארי נאלץ לעבור שני ניתוחים להחלפת מפרק הירך, פעם ראשונה ב־1999 ופעם שנייה ב־2008, אבל ללואיז היו בעיות בריאות חמורות יותר. היא נולדה עיוורת לחלוטין וראיתי שברגל אחת יש לה אצבע נוספת, אז התחוור לי שגם לה יש תסמונת ברדט־בידל. עד מהרה התגלו בבדיקות גם פגמים רציניים ברבים מאיבריה הפנימיים. במהלך השנים היא עברה ניתוחים קשים, חמישה מהם בכליות. בדומה לגארי, גם לה יש סוכרת.
לואיז מודעת לקשיים העלולים להתעורר כאשר יש צורך בניתוח, ולכן היא מדברת מראש עם המנתחים, הרופאים המרדימים וצוות הניהול ומסבירה את החלטותיה באשר להליכים רפואיים ללא שימוש בדם. כתוצאה מכך, יש לה קשרים טובים עם מי שמטפלים במסירות כה רבה בבעיותיה הבריאותיות.
חיים מלאי משמעות
ביתנו שוקק פעילות הקשורה לעבודת יהוה. לפני שהאמצעים האלקטרוניים המודרניים היו זמינים, נהגתי במשך שעות רבות להקריא לגארי וללואיז מתוך הספרות שלנו. כעת בזכות התקליטורים, תקליטורי הדי.וי.די, וכן באמצעות ההקלטות המצויות באתר www.jw.org מתאפשר לכל אחד מאתנו לערוך מדי שבוע לימוד אישי של המקרא בזמנים שונים, ועקב כך לענות תשובות מלאות תוכן באסיפות המשיחיות.
לפעמים גארי לומד בעל פה את התשובות, ואם יש לו נאום בבית־הספר לשירות התיאוקרטי הוא מסוגל להגיש אותו בצורה שיחתית וחופשית. ב־1995 הוא התמנה למשרת עוזר, ותמיד יש לו מה לעשות באולם המלכות — הוא מקבל בברכה את חברי הקהילה ועוזר בתפעול מערכת הקול.
אחים לאמונה מתלווים לגארי בשירות, ומאחר שהוא סובל מדלקת מפרקים לעיתים קרובות הם צריכים לדחוף את כסא הגלגלים שלו. אח אחד עזר לו לנהל שיעור מקרא עם אדם מעוניין. גארי גם עודד אחות שלא הייתה פעילה במשך 25 שנים. כעת שניהם נוכחים באסיפות המשיחיות.
כאשר לואיז הייתה בת תשע סבתא שלה לימדה אותה לסרוג, ואחת המטפלות שלה ואני לימדנו אותה לרקום. כיוון שהיא מאוד נהנית לעסוק בעבודות כאלה, היא סורגת שמיכות צבעוניות לתינוקות ולמבוגרים בקהילה. היא גם מכינה כרטיסי ברכה ומדביקה עליהם מדבקות קטנות. הכרטיסים האלה מתקבלים בהערכה רבה. בשנות נעוריה המוקדמות למדה לואיז הקלדה עיוורת. כעת בעזרת מחשב מיוחד המסוגל לדבר, היא יוצרת קשר באופן קבוע עם חבריה באמצעות הדואר האלקטרוני. לואיז נטבלה בגיל 17. במהלך מבצעי הטפה מיוחדים, אנחנו נהנות לשרת יחד כחלוצות עוזרות. בדומה לגארי, גם לואיז משננת פסוקים כדי לבטא את אמונתה בהבטחות אלוהים להביא עולם שבו ”תיפקחנה עיני עיוורים” ושבו ’לא יאמר שכן: ”חליתי”’ (יש׳ ל״ג:24; ל״ה:5).
עד כמה אנו אסירי תודה על האמיתות היקרות שבדברו הכתוב של יהוה! לבנו שופע הערכה על התמיכה האוהבת של קהילתנו, כיוון שרק בזכותה אנחנו מסוגלים לבצע את רוב פעילותנו. ובייחוד הודות לעזרת יהוה יש משמעות אמיתית לחיינו.
^ תסמונת לורנס־מון־ברדט־בידל נקראת על שם ארבעת הרופאים שזיהו את ההפרעה הגנטית הזאת — הפרעה המועברת בתורשה כאשר שני ההורים נושאים את הגן הרצסיבי של המחלה. כיום היא מוכרת כתסמונת ברדט־בידל, והיא מחלה חשוכת מרפא.