עבור לתוכן

עבור לתוכן העניינים

סיפור חיים

לחיינו יש משמעות אמיתית

לחיינו יש משמעות אמיתית

בני גארי נולד ב־1958 ומייד הרגשתי שמשהו אינו כשורה.‏ אבל נדרשו לרופאים עשרה חודשים לאבחן את מצבו וחמש שנים נוספות חלפו עד שאישרו המומחים בלונדון את האבחון.‏ תשע שנים אחרי שנולד גארי נולדה בתי לואיז.‏ הייתי מאוד עצובה שהתגלו אצלה תסמינים חמורים אף יותר מאשר אצלו.‏

הרופאים אמרו לי בעדינות:‏ ”‏לשני ילדייך יש תסמונת ברדט־בידל,‏ * ותצטרכי לחיות עם זה”‏.‏ באותו זמן מעט מאוד היה ידוע על ההפרעה הגנטית הנדירה הזו.‏ מאפייניה של המחלה כוללים ליקוי ראייה המוביל לעיוורון,‏ השמנה,‏ ריבוי אצבעות בידיים ו/‏או ברגליים,‏ עיכוב התפתחותי,‏ בעיות בקואורדינציה,‏ סוכרת,‏ אוֹסְטֶאוֹאַרְתְּרִיטִיס ומומי כליה שונים.‏ לכן הטיפול בילדיי צפוי היה להיות משימה לא־פשוטה.‏ מחקר שנערך לאחרונה מעריך ש־1 מתוך 000,‏125 איש בבריטניה סובל מתסמונת זו,‏ אף שייתכן שרבים נוספים סובלים מצורה קלה של המחלה.‏

יהוה הופך ל”‏משגב”‏ עבורנו

זמן קצר לאחר שהתחתנתי דיברתי עם אחת מעדי־יהוה ומייד זיהיתי את צליל האמת.‏ בעלי לעומת זאת,‏ לא גילה עניין כלל.‏ תמיד עברנו ממקום למקום בגלל העבודה שלו,‏ ולכן לא יכולתי להצטרף לאף קהילה.‏ בכל זאת,‏ המשכתי לקרוא את המקרא ולהתפלל ליהוה.‏ מצאתי נחמה רבה כשקראתי שיהוה יהפוך ל”‏משגב לדך [‏שבור ורצוץ]‏,‏ משגב לעיתות בצרה”‏,‏ ושהוא ’‏לא יעזוב את דורשיו’‏ (‏תהל׳ ט׳:‏10,‏ 11‏)‏.‏

גארי סבל מראייה לקויה,‏ לכן בגיל שש הוא נשלח לפנימייה בחופה הדרומי של אנגליה כדי לקבל חינוך מיוחד.‏ הוא נהג להתקשר אליי ולספר לי על דברים שהטרידו אותו,‏ ובשיחות אלה התאפשר לי לעזור לו להבין עקרונות מקראיים בסיסיים.‏ מספר שנים לאחר שנולדה לואיז,‏ חליתי אני בטרשת נפוצה ובפיברומיאלגיה.‏ גארי חזר הביתה מהפנימייה כשהיה בן 16.‏ אבל ראייתו המשיכה להידרדר וב־1975 הוא הוגדר כעיוור באופן רשמי.‏ ב־1977 עזב אותנו בעלי.‏

זמן קצר לאחר שובו של גארי,‏ נטלנו חלק מלא בפעילויות הקהילה שתמכה בנו באהבה.‏ אני נטבלתי ב־1974.‏ הייתי אסירת תודה על כך שזקן־קהילה סייע לגארי להתמודד עם השינויים הגופניים שעברו עליו במהלך שנות נעוריו.‏ עדים אחרים עזרו לי לבצע את מטלות הבית,‏ ולבסוף הוסמכו חמישה מהם על־ידי שירותי הרווחה המקומיים למטפלים סיעודיים בביתנו.‏ איזו ברכה הייתה זו!‏

גארי המשיך להתקדם יפה באמת,‏ וב־1982 הוא נטבל.‏ הוא מאוד רצה לשרת כחלוץ עוזר,‏ ולכן החלטתי להצטרף אליו והמשכתי בכך למשך מספר שנים.‏ בני שמח מאוד כאשר מאוחר יותר שאל אותו משגיח הנפה שלנו:‏ ”‏גארי,‏ למה שלא תהיה חלוץ רגיל?‏”‏ זה בדיוק מה שגארי היה צריך,‏ ולכן ב־1990 הוא התמנה לחלוץ רגיל.‏

גארי נאלץ לעבור שני ניתוחים להחלפת מפרק הירך,‏ פעם ראשונה ב־1999 ופעם שנייה ב־2008,‏ אבל ללואיז היו בעיות בריאות חמורות יותר.‏ היא נולדה עיוורת לחלוטין וראיתי שברגל אחת יש לה אצבע נוספת,‏ אז התחוור לי שגם לה יש תסמונת ברדט־בידל.‏ עד מהרה התגלו בבדיקות גם פגמים רציניים ברבים מאיבריה הפנימיים.‏ במהלך השנים היא עברה ניתוחים קשים,‏ חמישה מהם בכליות.‏ בדומה לגארי,‏ גם לה יש סוכרת.‏

לואיז מודעת לקשיים העלולים להתעורר כאשר יש צורך בניתוח,‏ ולכן היא מדברת מראש עם המנתחים,‏ הרופאים המרדימים וצוות הניהול ומסבירה את החלטותיה באשר להליכים רפואיים ללא שימוש בדם.‏ כתוצאה מכך,‏ יש לה קשרים טובים עם מי שמטפלים במסירות כה רבה בבעיותיה הבריאותיות.‏

חיים מלאי משמעות

ביתנו שוקק פעילות הקשורה לעבודת יהוה.‏ לפני שהאמצעים האלקטרוניים המודרניים היו זמינים,‏ נהגתי במשך שעות רבות להקריא לגארי וללואיז מתוך הספרות שלנו.‏ כעת בזכות התקליטורים,‏ תקליטורי הדי.‏וי.‏די,‏ וכן באמצעות ההקלטות המצויות באתר www.jw.org מתאפשר לכל אחד מאתנו לערוך מדי שבוע לימוד אישי של המקרא בזמנים שונים,‏ ועקב כך לענות תשובות מלאות תוכן באסיפות המשיחיות.‏

עד כמה אנו אסירי תודה על האמיתות היקרות שבדברו הכתוב של יהוה!‏

לפעמים גארי לומד בעל פה את התשובות,‏ ואם יש לו נאום בבית־הספר לשירות התיאוקרטי הוא מסוגל להגיש אותו בצורה שיחתית וחופשית.‏ ב־1995 הוא התמנה למשרת עוזר,‏ ותמיד יש לו מה לעשות באולם המלכות — הוא מקבל בברכה את חברי הקהילה ועוזר בתפעול מערכת הקול.‏

אחים לאמונה מתלווים לגארי בשירות,‏ ומאחר שהוא סובל מדלקת מפרקים לעיתים קרובות הם צריכים לדחוף את כסא הגלגלים שלו.‏ אח אחד עזר לו לנהל שיעור מקרא עם אדם מעוניין.‏ גארי גם עודד אחות שלא הייתה פעילה במשך 25 שנים.‏ כעת שניהם נוכחים באסיפות המשיחיות.‏

כאשר לואיז הייתה בת תשע סבתא שלה לימדה אותה לסרוג,‏ ואחת המטפלות שלה ואני לימדנו אותה לרקום.‏ כיוון שהיא מאוד נהנית לעסוק בעבודות כאלה,‏ היא סורגת שמיכות צבעוניות לתינוקות ולמבוגרים בקהילה.‏ היא גם מכינה כרטיסי ברכה ומדביקה עליהם מדבקות קטנות.‏ הכרטיסים האלה מתקבלים בהערכה רבה.‏ בשנות נעוריה המוקדמות למדה לואיז הקלדה עיוורת.‏ כעת בעזרת מחשב מיוחד המסוגל לדבר,‏ היא יוצרת קשר באופן קבוע עם חבריה באמצעות הדואר האלקטרוני.‏ לואיז נטבלה בגיל 17.‏ במהלך מבצעי הטפה מיוחדים,‏ אנחנו נהנות לשרת יחד כחלוצות עוזרות.‏ בדומה לגארי,‏ גם לואיז משננת פסוקים כדי לבטא את אמונתה בהבטחות אלוהים להביא עולם שבו ”‏תיפקחנה עיני עיוורים”‏ ושבו ’‏לא יאמר שכן:‏ ”‏חליתי”‏’‏ (‏יש׳ ל״ג:‏24;‏ ל״ה:‏5‏)‏.‏

עד כמה אנו אסירי תודה על האמיתות היקרות שבדברו הכתוב של יהוה!‏ לבנו שופע הערכה על התמיכה האוהבת של קהילתנו,‏ כיוון שרק בזכותה אנחנו מסוגלים לבצע את רוב פעילותנו.‏ ובייחוד הודות לעזרת יהוה יש משמעות אמיתית לחיינו.‏

^ תסמונת לורנס־מון־ברדט־בידל נקראת על שם ארבעת הרופאים שזיהו את ההפרעה הגנטית הזאת — הפרעה המועברת בתורשה כאשר שני ההורים נושאים את הגן הרצסיבי של המחלה.‏ כיום היא מוכרת כתסמונת ברדט־בידל,‏ והיא מחלה חשוכת מרפא.‏