La crianza de niños con necesidades especiales

DE NUESTRO CORRESPONSAL EN FINLANDIA

Markus (a la izquierda) tiene 20 años de edad, pero no puede comer, beber, ni bañarse sin ayuda. Duerme mal y hay que estar pendiente de él por las noches. Como es propenso a los accidentes, a menudo necesita primeros auxilios. Pero sus padres lo quieren muchísimo. Valoran su carácter tranquilo, amable y cariñoso, y aunque padezca discapacidades, se sienten orgullosos de él.

LA Organización Mundial de la Salud calcula que el 3% de la población mundial sufre algún tipo de retraso mental. Este tipo de discapacidad se debe, entre otras causas, a factores genéticos, lesiones en el parto, infecciones cerebrales en la primera infancia y carencias en la alimentación, así como a la exposición a fármacos, drogas, alcohol o sustancias químicas. En la mayoría de los casos se desconoce el origen del trastorno. ¿Cómo viven los padres la experiencia de tener un hijo con necesidades especiales? ¿De qué forma podemos animarlos?

Cuando se recibe la mala noticia

Las dificultades comienzan desde el momento en que los padres se enteran de que el niño padece una discapacidad mental. Sirkka recuerda: “Al oír que nuestra hija tenía el síndrome de Down, fue como si la casa se nos hubiera caído encima”. Anne, la madre de Markus, relata: “Cuando me dijeron que el niño padecería retraso mental, me preocupé por cómo lo verían otros. Pero pronto superé esa etapa y me concentré en sus necesidades y en lo que podía hacer por él”. Otra madre llamada Irmgard reaccionó de forma parecida: “Cuando los médicos nos explicaron que nuestra hija Eunike sufría una discapacidad, solo pensé en cómo podría ayudarla”. Tras un diagnóstico de ese tipo, ¿con qué opciones cuentan padres como Sirkka, Anne e Irmgard?

El Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños con Discapacidades recomienda: “Una de las primeras cosas que usted puede hacer [...] es colectar información [...] sobre la discapacidad de su niño, sobre los servicios disponibles, y sobre cosas específicas que usted puede hacer para ayudar a su niño a desarrollarse al mayor grado posible”. De este modo sabrá las medidas que debe adoptar y los objetivos que debe trazarse al cuidar a su hijo. Es algo muy parecido a ir marcando en un mapa el itinerario de un viaje, anotando la distancia recorrida y los lugares visitados.

 Un rayo de esperanza

A pesar de las dificultades, tras la nube negra que supone la discapacidad mental infantil asoma un rayo de esperanza. ¿En qué sentido?

En primer lugar, a los padres les consolará saber que por lo general estos niños no sufren. El doctor Robert Isaacson explica en su libro The Retarded Child (El niño retardado mental): “La mayoría son felices, disfrutan de la compañía de otras personas —como sus amigos—, de la música, algunos deportes y la buena comida”. Aunque sus logros sean menores y su mundo sea más reducido que el de los niños normales, a menudo son más felices en su “casita” que los niños normales en su “castillo”.

En segundo lugar, los padres tienen motivos para sentirse orgullosos de los logros que con gran esfuerzo alcanza su hijo. Para el niño, aprender cualquier tarea nueva es como escalar una montaña elevada, así que tanto él como sus padres tienen ante sí la satisfacción de mirar desde la cumbre todo lo que han subido. Pongamos por caso a Bryan, que padece esclerosis tuberosa, convulsiones y autismo. Aunque es inteligente, no puede hablar y apenas controla las manos. No obstante, ha conseguido aprender poco a poco a beber de una taza medio llena sin derramar el contenido. Alcanzar este grado de coordinación entre mente y cuerpo ha permitido a Bryan tomar por sí solo su bebida favorita, la leche.

Los padres de Bryan ven este logro como otra pequeña victoria sobre sus discapacidades. Laurie, su madre, afirma: “Nuestro hijo es como los árboles de madera noble. Aunque no crecen tan rápido como los demás, dan madera de gran calidad. De igual modo, los niños con discapacidades se desarrollan lentamente, pero para sus padres son como pequeños robles y tecas de valor duradero”.

En tercer lugar, a muchos padres les reconforta que estos niños sean por lo general muy cariñosos. Irmgard cuenta: “A Eunike le gusta acostarse pronto y siempre da un beso a cada miembro de la familia antes de irse a la cama. Si se va a dormir antes de que volvamos, deja una nota disculpándose por no estar levantada. Añade que nos quiere y que está deseando vernos por la mañana”.

Markus no puede hablar, pero con gran esfuerzo aprendió unas palabras en lenguaje de señas para decirles a sus padres que los quiere. Los padres de Tia, que padece una discapacidad progresiva, expresaron así sus sentimientos: “Ella llena nuestra vida de amor, ternura, afecto, abrazos y besos”. Sobra decir que este tipo de niños necesitan que los padres les brinden expresiones constantes de amor y cariño, tanto verbales como físicas.

En cuarto lugar, los padres cristianos sienten una satisfacción profunda cuando sus hijos manifiestan fe en Dios. Un buen ejemplo es el de Juha, quien, durante el funeral de su padre, sorprendió a todo el mundo cuando pidió permiso para pronunciar una breve oración, en la que dijo que creía que Dios tenía en su memoria a su padre y que iba a resucitarlo a su debido tiempo. Luego rogó a Dios que ayudara a los miembros de su familia y los mencionó a cada uno por nombre.

De igual manera, la confianza de Eunike en Dios hace felices a sus padres. Ella no llega a entender todo lo que aprende. Por ejemplo, conoce muchos personajes bíblicos, pero en su mente no los relaciona; son como piezas de un rompecabezas que no forman un cuadro completo. No obstante, capta la idea de que el Dios Todopoderoso librará un día a la Tierra de todos sus problemas. Eunike anhela vivir en el prometido  nuevo mundo de Dios, donde gozará de plenas facultades mentales.

Fomentar una menor dependencia

Los niños discapacitados mentales no vivirán siempre en la infancia; crecerán y se harán adultos, igualmente discapacitados. Por ello, conviene que los padres los ayuden a no ser más dependientes de lo necesario. Anne, la madre de Markus, asegura: “Aunque para nosotros resultaba más fácil y rápido hacer todo por él, nos esforzamos al máximo por ayudarlo a lograr por sí solo todo lo que pudiera”. La madre de Eunike añade: “Tiene muchas cualidades extraordinarias, pero a veces es terca. Para conseguir que haga algo que no quiere, tenemos que apelar a su deseo de agradarnos. E incluso cuando acepta realizar la tarea, debemos estar pendientes y animarla hasta que la termina”.

Laurie, la madre de Bryan, busca constantemente maneras de hacer más plena la vida de su hijo. Durante un período de tres años, Laurie y su esposo enseñaron a Bryan a escribir en una computadora. Ahora Bryan tiene la inmensa satisfacción de enviar mensajes electrónicos a la familia y los amigos. Pero necesita que alguien le sostenga la muñeca mientras escribe. Sus padres lo están ayudando a progresar hasta el punto en que solo precise apoyo en el codo. Saben que esa distancia mínima del codo a la muñeca representa un enorme aumento de independencia.

Sin embargo, los padres no deberían esperar demasiado del hijo o presionarlo en exceso. Las posibilidades de cada niño son diferentes. El libro The Special Child (El niño con necesidades especiales) sugiere: “Lo más sensato es mantener el equilibrio fomentando la independencia del menor y dándole al mismo tiempo la ayuda necesaria para que no se frustre”.

La mayor fuente de ayuda

Los padres de un niño discapacitado necesitan gran paciencia y aguante. No es raro que, al acumularse los problemas, pasen por rachas de desesperación, se agoten, lloren o se autocompadezcan. ¿Con qué ayuda cuentan?

Pueden acudir a Dios, el “Oidor de la oración” (Salmo 65:2). Él nos da valor, esperanza y fuerzas para aguantar (1 Crónicas 29:12; Salmo 27:14). Nos consuela en nuestro dolor y desea que nos “regoc[ijemos] en la esperanza” que proporciona la Biblia (Romanos 12:12; 15:4, 5; 2 Corintios 1:3, 4). Los padres devotos pueden estar seguros de que en el futuro, cuando los ciegos vean, los sordos oigan, los cojos anden y los mudos griten de gozo, su querido hijo disfrutará también de salud física y mental perfecta (Isaías 35:5, 6; Salmo 103:2, 3).

¿QUÉ PUEDEN HACER LOS PADRES?

▪ Informarse para saber más sobre la discapacidad de su hijo.

▪ Tratar de mantener una actitud positiva.

▪ Ayudar al hijo a desarrollar sus posibilidades de independencia.

▪ Pedir a Dios valor, esperanza y fuerzas.

¿QUÉ PUEDEN HACER OTRAS PERSONAS?

▪ Comunicarse de forma inteligente y sincera con el niño.

▪ Hablar con los padres sobre el niño y reconocer la labor que realizan.

▪ Tener en cuenta sus sentimientos y tratarlos con consideración.

▪ Participar en actividades con los padres y las familias de niños con necesidades especiales.

 [Ilustración y recuadro de la página 26]

Cómo pueden ayudar otras personas

Tal como el público admira la resistencia de los corredores de maratón, es posible que usted se maraville del aguante de los padres que cuidan de un hijo con discapacidad, veinticuatro horas al día, siete días a la semana. Siguiendo el ejemplo del maratón: a lo largo de la ruta, la gente suele ofrecer a los corredores botellas de agua para ayudarlos a continuar. De igual modo, ¿puede usted brindar apoyo a los padres que cuidan de por vida a un hijo con necesidades especiales?

Una forma de colaborar consiste simplemente en hablar con el niño. Puede que al principio usted se sienta incómodo, pues quizás obtenga poca o ninguna respuesta. No obstante, tenga en cuenta que a muchos de estos niños les gusta escuchar y es probable que reflexionen sobre lo que usted diga. En algunos casos su mente es como un iceberg cuya parte principal está bajo la superficie, y es posible que la expresión de su rostro no revele sus sentimientos más profundos. *

La doctora Annikki Koistinen, especialista en neurología pediátrica, da las siguientes recomendaciones para facilitar la conversación: “Al principio quizás convenga hablarles sobre la familia o los pasatiempos. Diríjase a ellos de acuerdo con su edad, no como si estuviera hablando con personas más jóvenes. Mencione un solo tema a la vez, usando frases cortas. Deles tiempo para pensar en lo que usted está diciendo”.

Los padres también necesitan conversar. A usted le será cada vez más fácil ponerse en su lugar al ir comprendiendo mejor los desafíos emocionales a los que se enfrentan. Por ejemplo, Anne, la madre de Markus, anhela conocer mejor a su amado hijo. La entristece que él no sea capaz de hablar con ella y explicarle lo que pasa por su mente. También le preocupa morir antes que su hijo y dejarlo huérfano.

Sin importar cuánto hagan los padres de un niño con discapacidad mental para cuidarlo, a menudo sienten que deberían estar haciendo más. Laurie, la madre de Bryan, se reprocha cualquier pequeño error que comete al cuidarlo. También se siente culpable por no haber podido dar más atención al resto de sus hijos. El interés y respeto que se muestre por tales padres y sus sentimientos los dignifica y fortalece, tanto a ellos como a sus hijos. A este respecto, Irmgard admite: “Agradezco que me hablen de mi hija. Siento cariño por quienes están dispuestos a compartir las sonrisas y las lágrimas de mi vida con Eunike”.

Hay muchas formas adicionales de ayudar a estas familias, tanto en cosas grandes como pequeñas. Tal vez pueda invitarlos a su hogar o incluirlos en actividades de su familia. O quizás le sea posible pasar algunas horas con el niño mientras los padres descansan.

[Nota]

[Ilustración de la página 26]

Mostrar interés genuino dignifica a los padres y al hijo

[Ilustración de la página 27]

Los niños con discapacidades mentales, como Eunike, siguen necesitando cariño cuando crecen

[Ilustración de la página 28]

Laurie ha enseñado a su hijo Bryan a escribir en la computadora, fomentando así su independencia