La familia frente a una enfermedad crónica

LA FAMILIA Du Toit manifiesta una felicidad contagiosa. Da gusto ver cuánto se quieren todos. A primera vista nadie diría que han sufrido graves dificultades.

Para empezar, a la hija primogénita de Braam y Ann, Michelle, le diagnosticaron con solo dos años un trastorno hereditario de carácter crónico que ocasiona astenia muscular debilitante.

“De buenas a primeras —explica Ann, la madre— hay que aprender a lidiar con una enfermedad crónica incapacitante, sabiendo que la vida de familia ya no será nunca igual.”

Después, cuando ya habían tenido otra hija y un niño, la desgracia volvió a abatirse sobre la familia. Cierto día, los tres pequeños salieron a jugar, y al rato entraron corriendo en casa las dos niñas, gritando: “¡Mamá, mamá! ¡Ven rápido! ¡A Neil le pasa algo!”.

Ann corrió hasta donde estaba su hijo de tres años y vio que la cabeza le colgaba hacia un lado, sin poder sostenerla erguida.

“Fue un susto espantoso —señala Ann—, y en aquel mismo instante comprendí con tristeza que mi hijo, tan sano como parecía, tendría que soportar el mismo mal que su hermana mayor.”

“La alegría de haber comenzado con una familia sana —explica Braam, el padre— se vio pronto empañada por algunos de los problemas más graves que hemos tenido que encarar.”

A pesar de recibir los mejores cuidados hospitalarios, Michelle terminó muriendo, con solo 14 años, a consecuencia de complicaciones de la afección, y Neil sigue luchando con esta.

Ante este caso y otros parecidos, surge la pregunta: ¿Cómo afrontan los Du Toit y otras familias en semejante situación las enfermedades crónicas de sus miembros? Para obtener la respuesta, veamos primero varios campos en los que dichos males afectan a las familias.