Når man har et barn med særlige behov

AF VÅGN OP!-​SKRIBENT I FINLAND

Den 20-årige Markus (som ses til venstre) kan hverken spise, drikke eller bade uden at få hjælp. Han sover dårligt og har brug for at nogen holder øje med ham om natten. Og da han let kommer til skade, må han ofte have førstehjælp. Men Markus’ forældre elsker ham. De sætter stor pris på hans milde, kærlige og følsomme gemyt, og de er stolte af ham.

IFØLGE Verdenssundhedsorganisationen har næsten 3 procent af verdens befolkning en eller anden form for mental retardering. Udviklingshæmning kan skyldes genetiske sygdomme, skader ved fødselen, infektioner der på et tidligt tidspunkt har angrebet hjernen, underernæring såvel som påvirkning fra narkotika, alkohol eller kemiske stoffer. Men i de fleste tilfælde er årsagen til mental retardering ukendt. Hvordan er det at være forældre til et barn med særlige behov? Hvad kan opmuntre sådanne forældre?

Når forældre får den kedelige nyhed

Så snart forældrene bliver klar over at deres barn er mentalt retarderet, begynder udfordringen for dem. „Da min mand og jeg fandt ud af at vores datter havde Downs syndrom, var det som om det hele styrtede sammen omkring os,“ siger Sirkka. Og Markus’ mor, Anne, siger: „Da jeg fik at vide at [Markus] ville blive mentalt retarderet, spekulerede jeg på hvordan andre ville betragte ham. Det kom jeg dog hurtigt over. Jeg begyndte i stedet at koncentrere mig om hans behov og om hvad jeg kunne gøre for ham.“ Irmgard reagerede på samme måde, hun siger: „Da lægerne fortalte os om vores datter Eunikes handicap, tænkte jeg kun på hvad jeg kunne gøre for at hjælpe min lille pige.“ Hvilke skridt kan forældre som Sirkka, Anne og Irmgard tage efter at have fået at vide at deres barn er udviklingshæmmet?

U.S. National Dissemination Center for Children With Disabilities siger: „Noget af det første man kan gøre, er at samle sig oplysninger — oplysninger om sit barns handicap, hvilken hjælp man eventuelt kan få, og hvad man specifikt kan gøre for at hjælpe sit barn til at udvikle sig så godt som muligt.“ Ved at følge disse råd kan forældrenes omsorg blive mere målrettet og hensigtsmæssig. Det kan sammenlignes med at man er på en rejse og har et kort med hvorpå man markerer hvor langt man er kommet, og hvilke milepæle man har nået.

 Blå himmel

Oven over de udfordringer, eller mørke skyer, der er forbundet med at have et mentalt retarderet barn, kan himmelen godt være blå. Hvordan?

Først og fremmest kan det være en trøst for forældre at vide at de fleste udviklingshæmmede børn ikke lider. I sin bog The Retarded Child skriver dr. Robert Isaacson: „De fleste [retarderede børn] er glade og nyder at være sammen med andre. De kan lide at lytte til musik, at dyrke lidt sport, at spise god mad og at have venner.“ Selvom de måske ikke udretter så meget som normale børn og lever i en mere begrænset verden, er de ofte gladere i deres „lille hytte“ end normale børn er i deres „store slot“.

For det andet kan forældre føle sig stolte når deres barn efter store anstrengelser gør fremskridt. For både forældrene og barnet er hver eneste nye ting barnet lærer, ligesom at bestige en høj bakke. Og udsigten fra toppen er alle anstrengelserne værd. I den henseende er Bryan et godt eksempel. Han lider af tuberøs sklerose og autisme og får krampeanfald. Han er intelligent, men kan ikke tale eller styre sine hænder. Alligevel har han lidt efter lidt lært at drikke fra en halvfyldt kop uden at spilde. Fordi han har lært at koordinere sit sind og sin krop så meget at han kan gøre dette, er han nu i stand til at drikke sin yndlingsdrik — mælk — uden andres hjælp.

At Bryan har lært sig denne færdighed, betragter hans forældre som endnu en lille sejr over handicappet. Laurie, Bryans mor, siger: „Vi ser vores søn som et træ af en hård træsort. Selvom et sådant træ ikke vokser så hurtigt som andre træer, er dets ved meget værdifuldt. Handicappede børns udvikling er også langsom, men for deres forældre bliver de som små ege- eller teaktræer der har stor værdi.“

Som noget tredje føler mange forældre sig rørt over den kærlighed og ømhed deres barn viser. Irmgard siger: „Eunike kan godt lide at gå tidligt i seng, og hun giver alle i familien et kys inden hun går til ro. Hvis hun går i seng før vi er kommet hjem, skriver hun en lille seddel for at undskylde at hun ikke er oppe. Hun tilføjer altid at hun elsker os og glæder sig til at se os igen næste morgen.“

Markus kan ikke tale, men han har møjsommeligt lært nogle få ord på tegnsprog så han kan fortælle sine forældre at han elsker dem. Forældrene til Tia, der også er udviklingshæmmet, siger om deres datter: „Hun har fyldt vores liv med kærlighed, varme, ømhed, knus og kys.“ Det er naturligvis vigtigt at forældre til sådanne børn også er gavmilde med at vise kærlighed og ømhed — både verbalt og fysisk.

For det fjerde føler kristne forældre dyb glæde når deres barn giver udtryk for tro på Gud. Som eksempel kan nævnes Juha. Ved sin fars begravelse overraskede han alle ved at spørge om han måtte bede en bøn. I sin korte bøn gav Juha udtryk for sin tro på at Gud vil huske hans far og til sin tid oprejse ham. Juha bad derefter Gud om at hjælpe sin familie og nævnte hvert enkelt familiemedlem ved navn.

Eunikes forældre glæder sig også over deres datters tillid til Gud. Eunike kan ikke altid sammensætte det hun lærer. For eksempel kender hun til mange bibelske personer, men hun kan ikke forbinde dem — de er som brikkerne i et puslespil der ikke danner et helt billede. Trods det forstår Eunike godt at den almægtige Gud en dag vil fjerne alle problemer på jorden. Og hun ser frem til at leve i Guds lovede nye verden hvor hendes mentale evner vil være fuldkomne.

 Tilskynd til mindre afhængighed

Mentalt retarderede børn bliver ikke ved med at være børn — de vokser op og bliver retarderede voksne. Forældre gør derfor klogt i at hjælpe et barn med særlige behov til ikke at være mere afhængig af andre end nødvendigt. Markus’ mor, Anne, siger: „Det var både hurtigere og lettere for os at gøre alt for Markus. Men vi bestræbte os for at hjælpe ham til selv at klare så meget så muligt.“ Eunikes mor tilføjer: „Eunike har mange skønne egenskaber, men hun kan være stædig. Hvis vi skal have hende til at gøre noget hun ikke har lyst til, må vi appellere til hendes ønske om at gøre os glade. Og selv når hun har indvilliget i at gøre noget, må vi blive ved med at opmuntre hende til at fuldføre det.“

Bryans mor, Laurie, er altid på udkig efter lejligheder til at gøre hans liv mere indholdsrigt. Gennem en periode på tre år har Laurie og hendes mand lært Bryan at skrive på maskine. Nu glæder Bryan sig over at han kan sende e-mails til venner og familie. Men han er nødt til at have nogen til at støtte sit håndled mens han skriver. Hans forældre er nu i færd med at hjælpe ham så han efterhånden kun skal støttes ved albuen. De ved at de få centimeter fra håndleddet til albuen betyder meget for Bryans selvstændighed.

Forældre må imidlertid ikke forvente for meget af deres børn eller presse dem for hårdt. Ikke alle børn kan lære det samme. I bogen The Special Child siges der: „Det er en god tommelfingerregel altid at bevare en balance mellem at tilskynde barnet til større selvstændighed og at hjælpe barnet nok til ikke at blive frustreret.“

Den bedste hjælp

Det kræver både tålmodighed og udholdenhed at være forældre til et handicappet barn. Forældre der står over for det ene problem efter det andet, kan let føle sig magtesløse og udmattede. Måske bliver der fældet tårer, og de får selvmedlidenhed. Hvad kan de gøre?

Forældre der befinder sig i en sådan situation, kan henvende sig til Gud „som hører bøn“. (Salme 65:2) Han kan indgive mod, håb og styrke til at kunne holde ud. (1 Krønikebog 29:12; Salme 27:14) Han opmuntrer og trøster, og han ønsker at vi ’glæder os i håbet’ fra Bibelen. (Romerne 12:12; 15:4, 5; 2 Korinther 1:3, 4) Gudfrygtige forældre kan være overbeviste om at i fremtiden, når ’blinde ser, døve hører, halte springer og stumme råber af glæde’, vil deres elskede barn også blive fuldstændig helbredt. — Esajas 35:5, 6; Salme 103:2, 3.

HVAD FORÆLDRE KAN GØRE

▪ Lær alt hvad du kan, om dit barns handicap.

▪ Bestræb dig for at være positiv.

▪ Hjælp dit barn til selv at klare så meget som muligt.

▪ Hent mod, håb og styrke hos Gud.

HVAD ANDRE KAN GØRE

▪ Tal fornuftigt og åbent med barnet.

▪ Tal med forældrene om deres barn, og ros dem.

▪ Tag hensyn til forældrenes følelser.

▪ Foretag dig noget med familier der har børn med særlige behov.

 [Ramme/illustration på side 26]

Hvordan andre kan hjælpe

Ligesom folk beundrer maratonløberes udholdenhed, beundrer du måske den udholdenhed som forældre til handicappede børn har — 24 timer i døgnet, 7 dage om ugen. Det er almindeligt at tilskuerne ved et maratonløb tilbyder løberne flasker med forfriskende vand. Har du mulighed for at opmuntre forældre der har den livslange opgave at tage sig af et barn med særlige behov?

En måde du kan hjælpe på, er ganske enkelt ved at tale med deres søn eller datter. Det kan være at du føler dig lidt usikker til at begynde med, for måske reagerer barnet kun lidt eller slet ikke på det du siger. Men husk at mange sådanne børn elsker at lytte, og de kan meget vel tænke dybt over det du siger. Til tider er disse børns sind som isbjerge hvor det meste ligger under overfladen, og deres dybe følelser står ikke altid at læse i deres ansigt. *

Dr. Annikki Koistinen, der er neurolog og børnelæge, giver nogle forslag til hvordan man lettere kan snakke med barnet: „Til at begynde med kan man tale med barnet om familien eller om hvilke interesser han eller hun har. Tal til barnet efter dets alder og ikke som om det var yngre. Drøft ét emne ad gangen, og brug korte sætninger. Giv barnet tid til at tænke over det du siger.“

Forældre har også behov for nogen at tale med. Når du bliver opmærksom på det følelsesmæssige pres de er under, vil det være lettere for dig at vise empati. Markus’ mor, Anne, længes for eksempel efter at lære sin elskede søn bedre at kende. Hun er ked af at han ikke kan tale med hende og fortælle hende hvad han tænker. Hun er også bekymret for om hun skulle dø før sin søn så han vil blive efterladt uden en mor.

Uanset hvor meget forældre giver af sig selv for at tage sig af et mentalt retarderet barn, føler de ofte at de burde gøre mere. Laurie, Bryans mor, bebrejder sig selv for hver eneste lille fejl hun begår når hun passer Bryan. Hun har også skyldfølelse over at hun ikke har kunnet bruge mere tid på sine andre børn. Ved at vise interesse og respekt for sådanne forældre kan du være en støtte for dem og deres børn. I den forbindelse siger Irmgard: „Jeg vil meget gerne tale med andre om min datter. Jeg sætter stor pris på dem der har lyst til at dele de glæder og sorger jeg har med Eunike.“

Der er også meget andet du kan gøre — stort og småt. Du kan måske invitere forældrene og deres barn med hjem eller spørge dem om de har lyst til at være med til noget du og din familie har planlagt. Du har måske også mulighed for at passe barnet i nogle timer så forældrene kan slappe lidt af.

[Fodnote]

[Illustration på side 26]

Man viser forældre og deres barn respekt ved at være oprigtigt interesseret i dem

[Illustration på side 27]

Mentalt retarderede børn som Eunike har fortsat brug for kærlighed efterhånden som de bliver ældre

[Illustration på side 28]

Laurie har lært sin søn, Bryan, at skrive på maskine så han kan være mindre afhængig af andre