SCLERODERMIA, che significa “indurimento della pelle”, è il nome di una malattia di cui soffrono circa due milioni e mezzo di persone in tutto il mondo. Tra i bambini la forma più comune di questa malattia è la sclerodermia localizzata che interessa principalmente la pelle causandone un indurimento.

A Elisa invece, all’età di dieci anni, fu diagnosticata la sclerodermia sistemica, che oltre a danneggiare gravemente la pelle, può anche compromettere la funzione degli organi interni come i reni, il cuore, i polmoni e il tratto gastrointestinale. I medici pensavano che il trattamento della malattia avrebbe prolungato la vita di Elisa di soli cinque anni. Nonostante queste previsioni, dopo 14 anni Elisa è ancora viva e, anche se non è guarita, mantiene una visione positiva della vita. Svegliatevi! l’ha incontrata per parlare della sua malattia e della forza che le permette di andare avanti.

 Quando ti sei accorta per la prima volta che non stavi bene?

Quando avevo nove anni mi sono tagliata al gomito e ho provato un dolore fortissimo. Invece di guarire, la ferita si estendeva. Gli esami del sangue rivelarono che avevo la sclerodermia sistemica. Dato che la mia salute stava peggiorando rapidamente, dovevamo trovare un medico esperto nel trattamento di questa malattia.

Siete riusciti a trovarlo?

Sì, ci siamo rivolti a una reumatologa. La dottoressa spiegò ai miei genitori che la chemioterapia avrebbe potuto rallentare il decorso della sclerodermia e allungarmi la vita di cinque anni, con la possibilità che la malattia regredisse. D’altro canto, però, la chemioterapia avrebbe compromesso il mio sistema immunitario. Persino un raffreddore poteva rivelarsi fatale.

Ovviamente la peggiore delle ipotesi non si è verificata.

No. Fortunatamente sono ancora viva. Intorno ai 12 anni, però, ho cominciato ad avere fortissimi dolori al petto che duravano circa mezz’ora e si presentavano anche due volte al giorno. Erano talmente forti da farmi urlare.

A cosa erano dovuti?

I medici videro che il mio valore dell’emoglobina era estremamente basso e che il cuore faceva fatica a pompare il sangue al cervello. Nel giro di qualche settimana la terapia alleviò il problema. Ma ricordo che a quel punto pensai che da un giorno all’altro poteva accadermi qualsiasi cosa. Provai un senso di impotenza come mai prima, sentivo di non avere alcun controllo su quello che mi stava succedendo.

Sono passati 14 anni da quando ti è stata diagnosticata la malattia. Come va la tua salute adesso?

Convivo ancora con il dolore e ho diversi disturbi legati alla sclerodermia, ad esempio ulcere, fibrosi polmonare e forti bruciori di stomaco. Ciò nonostante non mi concentro sulla malattia e non passo il tempo a sentirmi triste. Ho ben altro da fare!

Ad esempio cosa?

Amo disegnare, cucire abiti e creare bigiotteria. Ma soprattutto, come testimone di Geova mi dedico a insegnare la Bibbia. Anche quando non riesco a camminare per andare a trovare le persone a casa, do una mano ad altri Testimoni che tengono corsi biblici con persone che abitano nella mia zona. Ho anche avuto degli studenti miei. Quest’opera dà un senso alla mia vita.

Perché ti impegni in quest’opera nonostante i problemi che devi affrontare?

So che le informazioni di cui parlo alle persone sono utili e hanno un’importanza vitale. E poi, quando mi tengo impegnata nell’aiutare altri in questo modo sono più felice. Addirittura mi sento meglio! In quei momenti dimentico di essere malata.

Come ti aiuta la Bibbia ad avere un atteggiamento positivo?

Mi ricorda che le mie sofferenze, e quelle degli altri, sono solo temporanee. Rivelazione 21:4 dice che Dio, al tempo da lui stabilito, “asciugherà ogni lacrima dai loro occhi, e la morte non ci sarà più, né ci sarà più cordoglio né grido né dolore”. Riflettere su versetti come questo rafforza la mia fede nelle promesse che Dio ha fatto di un futuro radioso, non solo per chi soffre di una malattia cronica, ma per tutti.