가족 성원이 만성 질환에 걸리면

더 토이 가족의 행복한 분위기를 보면 다른 사람들도 영향을 받지 않을 수 없습니다. 그들이 서로 따뜻한 사랑을 나타내는 것을 보고 있노라면 저절로 마음이 흐뭇해집니다. 하지만 그들을 그렇게 만나 보는 것만 가지고는 그들이 그토록 많은 고난을 인내해 왔으리라고는 전혀 짐작조차 하지 못할 것입니다.

우선, 맏이인 미셸이 두 살이었을 때, 브람과 앤은 미셸에게 근육이 힘을 잃으면서 몸이 쇠약해지는 만성 유전병이 있다는 사실을 알게 되었습니다.

어머니인 앤은 이렇게 설명합니다. “갑자기, 사람을 무기력하게 만드는 만성 질환에 대처하는 법을 배우지 않으면 안 되는 입장에 처하게 되지요. 가정 생활이 전과 같을 수 없다는 사실을 깨닫게 됩니다.”

그런데 그 밑으로 딸과 아들이 태어난 후에 이 가족에게는 또다시 비극이 닥쳤습니다. 하루는 세 자녀가 밖에서 놀고 있었는데, 두 딸이 집 안으로 뛰어 들어왔습니다. 그러더니 “엄마! 엄마! 빨리 와 보세요. 닐이 이상해요!”라고 소리치는 것이었습니다.

앤이 황급히 밖으로 나가서 보니, 세 살 된 닐의 머리가 한쪽으로 맥없이 기울어져 있었습니다. 닐은 고개를 똑바로 들지 못하였습니다.

앤은 이렇게 회상합니다. “엄청난 충격을 받았습니다. 이유가 무엇인지 즉시 깨달았지요. 이 건강한 사내아이가 누나처럼 근육이 힘을 잃으면서 몸이 쇠약해지는 병을 견디며 살아가는 시련을 겪어야 한다고 생각하니 가슴이 아팠습니다.”

아버지인 브람은 이렇게 말합니다. “가족이 건강한 상태로 가정 생활을 시작하게 되어 기뻤지만, 얼마 안 있어 우리가 겪어야 했던 몇 가지 큰 시련 때문에 그 기쁨이 사라지고 말았습니다.”

미셸은 병원에서 아주 훌륭한 치료를 받았음에도, 그가 앓고 있던 병의 합병증으로 결국 사망하고 말았습니다. 당시 미셸은 겨우 열네 살이었습니다. 닐은 계속 투병 생활을 하고 있습니다.

따라서 이러한 질문이 생깁니다. ‘더 토이 가족과 같은 많은 가족들은 만성 질환에 걸린 가족 성원을 돌봐야 하는 어려운 상황에 어떻게 대처하고 있는가?’ 이 질문에 대한 답을 얻기 위해, 만성 질환으로 인해 가족들이 어떠한 영향을 받게 되는지 분석해 보도록 하겠습니다.